患龐貝病男生高考考662分,堅持每天學習13個小時

  • 中國國際教育臺
  • 2020-07-30 16:46:19

662分,這是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級中學理科第三名高考成績,這個成績的擁有者是王唯佳,是一個患有龐貝的同學,目前全國有約200名健在的該病患者,王唯佳是沈陽市唯一一個。

龐貝病為一種溶酶體貯積癥 , 又稱 酸性α -葡糖苷酶缺乏癥或I I型糖原貯積癥(I C D-10-E),以常染色體隱性方式遺傳。由于位于第17號染色體上編碼酸性α-葡糖苷酶(acid  alpha-glucosidase)的基因突變,造成體內酸性α-葡糖苷酶缺乏,糖原不能正常代謝而貯積在肌肉細 胞的溶酶體中,導致嚴重的神經肌肉病變。

他帶著S形的脊柱,堅韌的求生意志,他堅持每天學習13個小時,自從2017年考入當地最好的法庫縣高中,學習成績一直在近千名同學中在前10名,還曾被評為縣級優秀中學生。

他準備報考計算機專業,除了喜歡,還因為這個專業的學習在他身體條件許可的范圍內;他準備報考天津或者浙江的大學,因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應的報銷政策。

王唯佳比同齡人矮小,比較瘦弱,從其背后看過去,脊柱側彎非常明顯,這都是因為“龐貝病”。

龐貝病分嬰兒型和晚發型,王唯佳屬于晚發型。

嬰兒型患者在出生后不久即發病,表現為嚴重肌張力低下、無力、肝臟腫大、心臟擴大。發育在生后幾周或幾個月內正常,但隨疾病進展發育減慢?;純褐饾u出現吞咽困難、舌體突出增大,多數患兒因呼吸或心臟并發癥在2歲 前死亡。

晚發型龐貝病在嬰兒期后(兒童、少年或成年起病)發病,表現為進行性肌無力,運動不耐受,逐漸出現呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭?;颊咝呐K很少受累及。

母親見其不能像其他孩子一樣自己上炕,而且跑起來也很吃力,母親就帶著王維佳去北京協和醫院,后王唯佳確診為龐貝病患者,成為了沈陽市唯一患該病的患者。

2017年,王唯佳考入當地重點高中,省級示范學校法庫縣高級中學,進入A班。雖然患有龐貝病,但他學習認真,陽光自信,深受大家喜愛。日常生活中,老師、同學們都盡其所能去幫助他。

A班教室原本該在樓上,全班師生為了照顧他,一直留在條件相對較差的一樓。

王唯佳的成績一直處在前10名,還被教育局評為縣級中學優秀學生。

校方免除了王唯佳全部學費和餐費,還免費提供一樓的獨立宿舍供唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳被確診后,為了能讓兒子繼續上學,趙麗成了一名陪讀媽媽。

學校為趙麗安排了保潔和食堂的工作,給這個家庭減輕了不少經濟負擔。

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患龐貝病勵志娃高考662分,全班為他三年都沒換過教室

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